ALS

Så tung, så tung. Kan inte röra ett finger. Ligger mellan sömn och vaka, mellan tanke och utplåning. Här ska jag vara länge, i detta stadium av intighet, som skulle vara skrämmande om det fanns utrymme för rädsla. Rörelse, rädsla, relation – allt som är omöjligt. Jag uppfattar vagt hur de tar hand om mig, om min organism, samlingen av vävnader som väl utgör den entitet som en gång var jag. De byter dropp, de byter blöjor. En av dem smeker mina underarmar och min kind. Han var min man. Vill fortfarande räkna sig som det.

Om jag kunde tala skulle jag säga: ”Släpp!”. Jag sa det medan jag ännu levde litet grand: att han inte har några förpliktelser mot mig. Jag har gått över tröskeln. Låt de levande ta hand om de levande. Nu vilar jag i min förlamning. En dag ska andningen påverkas och jag får sluta.

Han sitter och läser för mig. Säger att det är lättare än att tala, att han inte klarar envägskommunikationen – det blir som att tala till ett barn eller ett djur. Just nu läser han Hilary Mantel. Vet att jag tyckte om A Place of Greater Safety. Hon är ojämn, Mantel. Vi diskuterar böckerna vi läser. Han resonerar med sig själv, vet så väl en del av det jag skulle ha sagt. Så smeker han mig över nyckelbenen, läser litet mer.

Om jag kunde tala skulle jag förklara att det är nog för mig, det jag ligger i. Tomheten i mig själv. Att jag inte behöver mentala stimuli längre, egentligen. Men hans smekningar är nog bra. Det finns en hel del forskning om det, om vikten av kroppskontakt.

Efter tjugofem år av fart och fläng, ord och uppdrag, fick jag uppleva detta: att kroppen demonterade sig själv, muskelfiber för muskelfiber, tills jag inte kunde röra mig, inte tala, inte ens kommunicera med blinkningar eller små gester. Och att identiteten inte sitter i vad man förmår uttrycka eller göra. Att det går att existera som tom i en tom värld.

(Utmaning: skriv om muskler!)